Tijdens een van de meest intense periodes van mijn leven, enkele weken nadat ik een HIPEC-operatie had ondergaan, werd ik gebeld door de chirurg met de uitslag van het tijdens de operatie verwijderde weefsel.
Ik kreeg goed nieuws, beter dan verwacht. De chirurg was (voor chirurgenstandaarden) erg positief. Ik werd helemaal blij, nog 'even' (understatement) herstellen van deze monsteringreep en dan weer dóór met leven. Ik kwam goed vanaf, voor de zomer zou ik weer zo goed als nieuw zijn.
Tuurlijk, je voelt het aankomen, er kwam een maar. Máár, er waren wel enkele uitzaaiingen in de lymfeklieren gevonden. Inmiddels wist ik, lymfeklieren zijn de NS van je systeem. Ze komen (al dan niet met vertraging) uiteindelijk van A naar B.
Dus, dus raadde zij aanvullende chemotherapie aan. Ze wilde het nog wel in een team met specialisten bespreken maar haar advies was direct duidelijk.
Chemotherapie werd ineens onderdeel van mijn behandeling, een klap die ik niet zag aankomen. Enkele minuten eerder voelde kanker als een afgesloten hoofdstuk in mijn leven, ineens werd ik een echte kankerpatiënt.
We herkennen het allemaal; de ene scene in elke film of boek over kanker. De spiegel, de tondeuse, het moment dat alles 'echt' wordt. Dat is het beeld waar we de pijn van de ziekte aan koppelen.
Die scene was precies waar ik bang voor was, niet uit ijdelheid, maar omdat mijn ziekte zichtbaar zou zijn, en ik daarmee niet langer Ingeborgh, maar een zielige kankerpatiënt zou worden.
Ik vond het een lastige vraag om aan de chirurg te stellen, maar vroeg toch maar hoe het zat met haarverlies bij de chemotherapie die ik moest ondergaan. Ze stelde mij gerust, ik zou mijn haar houden.
Ik wachtte het definitieve oordeel af. Tien van de tien artsen adviseerden chemotherapie. Dus ik ging ervoor.
Dat is niet waar. Ik onderging het. Met tegenzin, in elke vezel in mijn lijf. En het lullige is: vóór de chemo heb je meer vezels dan daarna. Extra zuur. Maar ik ging.
Toch bleek behouden van mijn haar een zegen én een vloek.
Van buiten zag ik er uit als Ingeborgh, maar vanbinnen voelde ik me allesbehalve dat.
Na het eerste infuus, dienden de bijwerkingen zich razendsnel aan, daar was helaas geen vertraging.
Ik had geen idee wat ik kon doen om dit beter te maken. Tot mijn verpleegkundige het verlossende antwoord gaf: "Chemo kun je niet oplossen met hard werken. Dit moet je ondergaan".
Daar moest ik leren loslaten. Vertrouwen op wat er kwam, geen controle, niet vechten.
Het was een vreemde ervaring. Wanneer de mist van de chemo optrok, voelde ik enerzijds de opluchting: ik herkende mezelf in de spiegel. Anderzijds het gevoel dat ik daardoor minder ruimte kreeg voor begrip, van anderen maar vooral van mezelf.
Het voelde alsof ik mezelf telkens moest overtuigen dat ik écht ziek was, alsof ik pas recht had op vermoeidheid, pijn, angst of verdriet als het ook zichtbaar was voor de buitenwereld.
♫En de vraag was
Wat doet nou de das om bij wie? ♫
— Extince, Kaal of kammen (iedereen petje af)
Dat is mijn grootste les geweest. Pijn, verdriet en angst kun je niet op een scoreboard zetten. Als je ze voelt, dan zijn ze waar. Ik hoef ze niet af te meten aan mijn oneindig flexibele meetlat. Als ik ze voel, is het genoeg.
De les is geleerd, het toepassen ervan gaat met veel vallen en opstaan 😉
In mijn geval was het behoud van mijn haar een zegen. Niet vanwege mijn eerste ingeving; hoe de buitenwereld mij zou zien. Maar omdat het mij dwong om naar binnen te kijken. Om niet te wachten op erkenning van anderen, maar om te luisteren naar mijzelf. Voor mijzelf.